Neste sábado, dia 29 de fevereiro, é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. Entre tantas pessoas com doenças cada vez menos comuns está o pequeno Benício Píres Pechir, de apenas 1 ano e 2 meses. O menino, que é de Minas Gerais, mas a mãe trabalha em Campos, necessita de um medicamento que custa mais de R$ 50 mil. Por isso, a família dele deu início a uma campanha na internet para arrecadar R$ 500 mil para a compra de frascos do medicamento para durar cerca de 1 ano. Benício tem uma doença considerada bastante rara, a Cistinose Nefropática.
De acordo com a mãe da criança, Maria Píres Pechir, essa condição ou erro genético ocorre em um Gene identificado por CTNS. As consequências desse erro, é que as células dele não conseguem transportar expulsar ou eliminar um aminoácido, a cistina; o que se torna Nocivo ao seu organismo. “A função da Medicação prescrita para o Benício, é à base de Bitartrato de Cisteamina de liberação lenta, que tem como objetivo retardar os efeitos nocivos em seu organismo e melhorar a qualidade, sobretudo a expectativa de vida”, explicou Maria.
Em relação à medicação prescrita, Maria explica que ela é importada e tem o custo variável conforme valor do Dólar, e a quantidade adquirida, por exemplo. “Se adquirir um frasco, custa R$ 52 mil aproximadamente. Hoje, para o Benício, seria o suficiente para 30 dias. Se adquirir doze frascos, custa cerca de R$ 490 mil, o que garantiria o tratamento por cerca de um ano.
Para doar, basta que os interessados acessem o perfil no vakinha.com ou clique aqui.
Informações complementares podem ser obtidas pelo telefone: (31) 9376-6425
